Histoire de l’endométriose

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie multi-systémique, hormono-dépendante, handicapante voire invalidante, inflammatoire, chronique et incurable.

Jusqu’à récemment, la médecine définissait l’endométriose comme des cellules de l’endomètre migrant en dehors de l’utérus. Toutefois, on sait maintenant depuis plusieurs années que ce n’est pas le cas ! L’endométriose, ce n’est pas de l’endomètre qui se « promène », mais des cellules qui agissent comme tel.

Quand l’endomètre infiltre le myomètre on parle d’adénomyose, qui est une ectopie bénigne de l’endomètre au sein du muscle utérin (myomètre). C’est une maladie à part entière distincte de l’endométriose.

L’histoire de la maladie

Une maladie connue depuis … l’Antiquité égyptienne

L’ endométriose est une maladie connue depuis très longtemps, probablement depuis 1855 avant J-C, notamment chez les Égyptien•nes.

Au cinquième et quatrième siècle avant J-C, les grecs, du temps d’ Hyppocrate, associent cette maladie à des troubles menstruels. Platon signale lui-même l’extrême douleur liée à l’utérus de certaines femmes.

Plus tard, au premier siècle et au deuxième siècle (après J-C), Celse et Soranos décrivent plusieurs symptômes en lien avec de violentes contractions utérines. Le médecin grec Dioscoride établit clairement comme un fait anormal et d’origine organique, la dysménorrhée, mais aussi les ménorragies, toutes deux étant responsables d’un « état syncopal sans possibilité de se relever« .

Le spectre de l’hystérie

Entre le cinquième siècle et le quatorzième siècle, le spectre de la maladie mentale sous couvert d’ « hystérie » s’abat sur les femmes. Ces dernières ne sont plus soignées, mais punies. En effet, les troubles liés aux menstrues sont associés aux démons et à la sorcellerie. Les femmes deviennent des sorcières dont il faut se débarrasser. Celles qui souffrent sont considérées comme possédées par le Diable.

En 1690, un médecin allemand Daniel Schrone publie un texte intitulé « Ulcères de l’utérus » qui contient une description précise des signes cliniques et macroscopiques hautement suggestifs de l’endométriose.

La littérature médicale du dix-huitième siècle est riche de symptômes qui évoquent l’endométriose, mais ces derniers sont uniquement attribués à l’hystérie féminine. Ainsi, les femmes qui en sont atteintes sont jugées « dérangées mentalement » et enfermées dans des asiles psychiatriques.

Le dix-neuvième siècle voit ses apports et ses découvertes en médecine se multiplier. Des médecins soulignent clairement le caractère organique de l’endométriose en réfutant la thèse de l’hystérie féminine (il était temps !).

La description des signes cliniques et macroscopiques de l’endométriose est fournie par Gustav Bernutz en 1848.

Les allemands Schroeder et Friedrich Daniel von Recklingsen tentent de regrouper toutes les dénominations de l’endométriose proposées sous l’appellation adénome utérin diffus ou adenomyoma, qui conduira à l’ adénomyose de Cullen en 1908, et à l’endométriose de Sampson en 1927.

Au XX° siècle

Au début du vingtième siècle, la reconnaissance de l’endométriose n’est pas généralisée et le spectre de la maladie mentale plane toujours …

Le gynécologue Thomas Stephen Cullen, en 1903, insiste sur la fréquence de cette maladie et décrit pour le première fois l’envahissement des nerfs pelviens, rendant compte de l’importance des douleurs et réaffirme l’origine endométriale de la maladie.

C’est John Sampson, chirurgien-gynécologue américain, qui est considéré comme le père de l’endométriose. En effet, c’est lui qui propose ce terme (« endométriose ») pour la première fois, dans un article de 1927. Il y expose sa théorie des menstruations rétrogrades (reflux des règles dans les trompes), et confirme les intuitions de Schron et Ruysch (en 1690-91). Aujourd’hui, cette théorie est fortement remise en cause par la science et la recherche.

L’endométriose de nos jours

Aujourd’hui, nous savons que l’endométriose est une maladie très ancienne, puisque ses premières descriptions remontent à l’Antiquité grecque et égyptienne.

Depuis l’Antiquité jusqu’à aujourd’hui, les femmes et les personnes perçues comme telles, sont les victimes silencieuses de la médecine et de la science, ces domaines étant exclusivement masculins pendant des siècles. À ce jour, même si la science et la médecine ont évoluées, elles restent ancrées dans des schémas typiquement patriarcaux, sexistes et paternalistes.

De nos jours, l’endométriose concernerait 10 à 20% des personnes nées avec un utérus. Elle touche les femmes, les personnes transgenres, intersexes, non binaires, agenres et queers. Paradoxalement, alors que cette maladie représente un problème de santé publique majeur, avec un impact socio-économique conséquent, elle reste encore très largement sous-diagnostiquée et mal traitée.

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