Tables rondes Gala SFENDO « Endométriose, brisons le silence »

Tables-rondes : Diversité et inclusion à Endoland

Quand on parle d’endométriose, on parle souvent d’une seule et même maladie. Mais en réalité, il existe autant de vécus que de patient•es.

La question que nous allons explorer ensemble est simple : est-ce que notre système de santé est aujourd’hui capable de s’adapter à cette diversité ?

Table-ronde 1 : Quand on parle d’inclusion en santé, concrètement, de quoi parle-t-on aujourd’hui ?

L’inclusion n’est pas l’égalité de traitement, mais l’adaptation réelle

Quand on parle d’inclusion en santé, il est essentiel de sortir d’une vision simpliste. Traiter tout le monde de la même manière ne garantit en rien l’équité.

Au contraire, cela peut invisibiliser des besoins spécifiques et aggraver les inégalités. Un système de santé inclusif n’est pas un système qui traite tout le monde pareil, c’est un système qui comprend que tout le monde n’a pas les mêmes besoins.

Aujourd’hui, le parcours de soin reste largement standardisé, construit autour d’un modèle implicite de patient “moyen” qui n’existe pas. Or, l’endométriose elle-même est plurielle, et les patient•es le sont encore plus. L’inclusion devient alors un enjeu de qualité de soin, et non une simple valeur morale ou sociétale. Si certain•es patient•es doivent constamment se suradapter pour entrer dans le cadre existant, alors ce n’est pas elleux qui sont “difficiles”, c’est le cadre qui est inadapté.

La question centrale devient donc : est-ce que notre système est conçu pour accueillir la diversité ou pour la lisser ?

Les troubles du neurodéveloppement révèlent les limites du système

Il existe une dimension encore trop peu abordée dans le parcours de soin : celle des patient•es ayant des troubles du neurodéveloppement.

Ces patient•es ne sont pas marginales, mais leurs besoins restent largement ignorés. Pour iels, une consultation peut devenir une véritable épreuve : surcharge sensorielle, imprévisibilité, manque d’explications, rythme trop rapide, difficulté à traiter les informations complexes. Dans ce contexte, ce n’est pas le•a patient•e qui est en difficulté, mais l’environnement qui n’est pas adapté.

Les troubles du neurodéveloppement ne compliquent pas le soin, ils révèlent les limites du système. Et lorsqu’ils s’ajoutent à une maladie chronique comme l’endométriose, on se retrouve face à une double peine : une maladie complexe à gérer, dans un système qui ne prend pas en compte les spécificités cognitives. Cela interroge profondément notre manière de concevoir le soin : est-il réellement centré sur le•a patient•e, ou sur une norme implicite de fonctionnement ?

Quand on cumule maladie chronique et neuroatypie, on est face à une double peine.

La diversité des patientes implique une transformation des pratiques

Tous•tes les patient•es ne vivent pas la maladie de la même manière. Iels n’ont pas les mêmes symptômes, les mêmes parcours, les mêmes ressources, ni les mêmes vulnérabilités.

Pourtant, la réponse médicale reste souvent uniforme. Cette standardisation crée un décalage profond entre les besoins réels et les solutions proposées. Adapter le soin ne signifie pas complexifier le système, mais le rendre plus pertinent. Des ajustements simples peuvent transformer l’expérience : expliciter le déroulé d’une consultation, laisser plus de temps pour les questions, adapter le rythme, anticiper les étapes, ou encore valider la compréhension. L’enjeu est de passer d’un modèle centré sur l’efficacité organisationnelle à un modèle centré sur l’expérience patient.

Si on se place du point de vue d’un•e patient•e, ce qui fait la différence n’est pas la perfection du système, mais sa capacité à s’adapter. L’inclusion devient alors une compétence clinique à part entière.

 L’inclusion comme levier de confiance et d’efficacité du soin

L’inclusion n’est pas seulement une question d’équité, c’est aussi un levier majeur de confiance et donc d’efficacité.

Un•e patient•e qui se sent compris•e, respecté•e et adapté•e dans sa prise en charge sera plus engagé•e dans son parcours, plus à même de suivre les recommandations, et plus en confiance dans la relation de soin. À l’inverse, un système inadapté génère de la fatigue, de l’évitement, voire du renoncement aux soins.

On ne peut pas parler d’alliance thérapeutique si certain•es patient•es doivent lutter pour être entendues. L’inclusion, c’est créer un cadre dans lequel chaque patient•e peut exister pleinement, sans avoir à se justifier ou se conformer. Cela suppose une évolution des pratiques, mais aussi des représentations. Un système inclusif n’est pas un système parfait, mais un système capable d’ajustement. Et au fond, la question est simple : sommes-nous prêts à adapter le système aux patientes, ou pféréons-nous continuer à demander aux patient•es de s’adapter au système ?

• Un système de santé inclusif, ce n’est pas un système qui traite tout le monde pareil. C’est un système qui comprend que tout le monde n’a pas les mêmes besoins.
• Quand une consultation devient une épreuve, ce n’est pas le•a patient•e qui est « difficile ». C’est le cadre qui n’est pas adapté.
• Les troubles du neurodéveloppement ne compliquent pas le soin.
  Ils révèlent les limites du système.
• On ne peut pas parler d’inclusion si certain•es patient•es doivent se suradapter en permanence pour être soigné•es.

Conclusion

Les patient•es atteint•es d’endométriose ne sont pas tous•tes les mêmes. Iels n’ont pas les mêmes corps, pas les mêmes parcours, pas les mêmes vulnérabilités et pas les mêmes besoins d’accompagnements.

Et pourtant, aujourd’hui encore, beaucoup doivent se battre seules pour être entendu•es, compris•es et soigné•es.

Nous ne demandons pas une médecine parfaite. Nous demandons une médecine lucide. Une médecine qui sait dire « je ne sais pas » mais qui n’abandonne pas pour autant. Une médecine qui écoute. Qui s’adapte. Et qui travaille avec nous.

Table-ronde 2 : Ce qu’on ne veut plus entendre à Endoland

Ce que les patient•es ne veulent plus entendre aujourd’hui à Endoland. Non pas pour accuser, mais pour comprendre les écarts entre ce qui est dit et ce qui est vécu.

Discours VS réalité

On entend souvent que le parcours de soin est structuré, organisé. Mais beaucoup de patient•es décrivent une réalité différente.

Comment explique-t-on cet écart entre le parcours théorique et le parcours réel ?

Le décalage entre discours institutionnel et réalité vécue

Aujourd’hui, un discours dominant présente le parcours de soin comme structuré, organisé et accessible. Sur le papier, ce parcours existe. Mais dans la réalité, les patient•es le reconstruisent seul•es.

Ce décalage entre discours et vécu crée une forme de dissonance profonde. Ce n’est pas un problème de bonne volonté individuelle, mais un problème d’organisation et de reconnaissance de la complexité. Les patient•es naviguent entre spécialistes, sans coordination réelle, sans lisibilité, et souvent sans accompagnement. On ne manque pas de discours, on manque de parcours qui fonctionnent vraiment. Ce qui est particulièrement difficile, c’est que cette réalité est souvent invisibilisée, voire niée.

Or, reconnaître cet écart est une condition indispensable pour pouvoir le réduire. La question n’est pas de mieux expliquer le système, mais de le rendre réellement opérationnel pour celles qui en ont besoin.

Errance & fragmentation

Pourquoi les parcours sont-ils encore aussi fragmentés ? Est-ce que le système est adapté aux maladies complexes comme l’endométriose ?

Est-ce qu’on est face à un problème d’organisation… ou de modèle ?

L’errance médicale comme conséquence systémique

L’errance médicale est encore trop souvent présentée comme une exception. En réalité, elle constitue une expérience centrale pour de nombreuses patientes. L’errance médicale, ce n’est pas un accident, c’est une conséquence. Une conséquence d’un système fragmenté, d’un manque de formation sur certaines pathologies, et d’une difficulté à reconnaître la complexité des situations.

Lorsqu’un•e patient•e met des années à être diagnostiqué•e, ce n’est pas un simple retard, c’est une perte de chance. Pendant ce temps, la maladie progresse, les symptômes s’aggravent, et les impacts sur la vie personnelle, professionnelle et mentale s’accumulent. Cette errance est d’autant plus difficile qu’elle s’accompagne souvent d’un manque de reconnaissance de la douleur.

Comprendre l’errance comme un phénomène structurel permet de déplacer le regard : ce n’est pas la patiente qui “passe à côté du système”, c’est le système qui ne parvient pas à la prendre en charge.

Anxiété du parcours

Il y a un sujet dont on parle peu : l’anxiété liée aux rendez-vous médicaux. Cette peur d’être mal compris•e, mal orienté•e, mal prise en charge.

Comment expliquer cette anxiété, et surtout, comment la réduire ?

Certain•es patient•es n’ont pas peur de la maladie. Elles ont peur du parcours.

L’anxiété du parcours de soin comme signal d’alerte

Il existe un sujet encore trop peu abordé : l’anxiété liée aux rendez-vous médicaux. Cette anxiété n’est pas anecdotique, elle est le symptôme d’un système qui ne sécurise pas suffisamment les patientes. La peur d’être mal compris•e, mal orienté•e, ou de devoir se justifier en permanence crée une tension constante. Certain•es patient•es n’ont pas peur de la maladie, iels ont peur du parcours de soin.

Cette réalité a des conséquences concrètes : report de consultations, évitement, fatigue mentale, perte de confiance. L’anxiété devient alors un frein à la prise en charge iel-même. Plutôt que de le•a considérer comme un problème individuel, il est essentiel de le•a comprendre comme un indicateur systémique. Réduire cette anxiété passe par des actions simples : écoute active, clarté des informations, reconnaissance des limites, et continuité dans le parcours.

Repenser la relation de soin : honnêteté, clarté, alliance

Ce que les patient•es ne veulent plus entendre, ce ne sont pas seulement des phrases maladroites, mais des postures qui créent de la distance et de l’insécurité. Dire “je ne sais pas” n’est pas une faiblesse, c’est un acte de confiance. On ne demande pas aux médecins d’être parfait•es, mais d’être honnêtes, présent•es et engagé•es dans une démarche de collaboration.

La relation de soin doit évoluer vers une alliance réelle, où le•a patient•e est considéré•e comme un•e partenaire. Cela implique de reconnaître les limites, d’orienter quand c’est nécessaire, et de construire un parcours cohérent.

Une médecine lucide, qui accepte la complexité sans la nier, est une médecine plus humaine et plus efficace. Le véritable enjeu n’est pas d’avoir réponse à tout, mais de ne pas laisser les patient•es seul•es face à leurs questions. Et au fond, la question reste ouverte : sommes-nous prêt•es à faire évoluer cette relation pour qu’elle soit à la hauteur des besoins réels ?

 Conclusion

Ce qu’on voit, c’est qu’il existe encore un écart important entre le système tel qu’il est pensé et tel qu’il est vécu. Les patient•es ne demandent pas un système parfait. Elles demandent un système lisible, cohérent et adapté à leur réalité.

Le vrai enjeu, ce n’est pas de mieux expliquer le système. C’est de le rendre réellement fonctionnel.

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Deux tables-rondes organisées par SFENDO, écrites par Lindsay Bakala, Fondatrice de l’association Endométriose Neuropathique et co-animées avec Marie-Rose Galès, Tessa Kheyi et Sarah Bekkens, le 28 mars 2026 lors du Gala « Endométriose, brisons le silence », au Complexe, à Brive-la-Gaillarde.