Réseaux sociaux et endométriose

Qui suivre sur les réseaux ? Découvrez des comptes aidants.

Pour nous sentir comprises, soutenues, les réseaux sociaux regorgent de comptes inspirants et solidaires, notamment en ce qui concerne l’endométriose. Personnellement, je trouve réconfortant le fait d’échanger avec des femmes qui partagent cette même maladie. Ensemble, nous pouvons nous aider, nous soutenir, apprendre, partager nos expériences …

Il existe beaucoup de ressources sur les réseaux sociaux à propos de l’endométriose. La liste proposée ici n’est qu’une partie émergée de l’iceberg. N’hésitez donc pas à faire vos propres recherches !

Classement par ordre alphabétique.

CLIC sur l’image pour accéder aux pages, aux comptes et aux groupes.

Insta-Endo, une sélection de comptes Instagram

Balance ton endométriose

Organisation à but non lucratif imaginée par Margaux ayant pour but de sensibiliser, d’informer et de soutenir la recherche sur l’endométriose. Margaux partage également des témoignages d’endo-girl, comme celui de Marjo : « Consultation gynéco pour douleurs profondes pendant les rapports. Le gynéco m’ausculte, et me lance « À votre avis, je vous ai mis combien de doigts ? Trois ! Et Vous voyez ça ne fait pas mal ! ». »

Draw your fight

Ce compte, créé par une étudiante en médecine, met en image les maladies et handicaps invisibles. Les illustrations, s’inspirant des codes de la BD sont toujours très perspicaces. Draw your fight, c’est aussi une association dédiée à la sensibilisation et à la mise en lumière des maladies et du handicap.

Endo France

Endo France est une association et une organisation à but non lucratif, agréée par le Ministère de la Santé. L’association est parrainée par Laetitia Millot et Thomas Ramos. Elle a pour but de soutenir les femmes atteintes d’endométriose, d’informer sur la maladie et de soutenir la recherche. Son site internet et sa page Facebook.

Endoga Laxy

Page proposant un programme qui permet de participer à la recherche contre l’endométriose. Endoga Laxy dispose également d’un site internet.

Endo Gribouilles

« Ma vie avec deux pathologies chroniques (mal) dessinée. Endométriose et trouble dysphorique menstruel. »

Endométriose Enchantée

Partage de chroniques illustrées représentant des scènes de la vie quotidienne avec l’endométriose avec « humour et prise de recul, partage et bonne humeur ».

Endométriose mon combat

Tiphanie, une endo-girl de 33 ans, nous partage son expérience, des témoignages anonymes, des publications autour de la santé, de son coût, mais aussi plein de conseils pour nous aider à améliorer notre quotidien. Les publications sont riches et variées : huiles essentielles, charge mentale, SOPK, fibromyalgie etc.

Endométriose neuropathique

Lindsay nous informe sur les douleurs neuropathiques liées à l’endométriose. Elle a également créée l’association E&DN qui a pour vocation d’informer, d’écouter et d’accompagner les femmes atteintes d’endométriose. Lindsay est également administratrice du groupe facebook Association Endométriose & Douleurs Neuro – E&DN. Elle a participé au podcast Endométriose mon Amour de Marie-Rose Galès ainsi qu’au podcast Les invisibles, épisode 10.

ENDOmind

Endo Mind est une organisation à but non lucratif et une association de lutte contre l’endométriose, agréée par le Ministère de la santé. C’est aussi la fondatrice de @fondation_endometriose.

Espoir Endo

Espoir Endo est une organisation à but non lucratif qui s’est donnée pour mission d’informer et d’accompagner les femmes souffrant d’endométriose. L’association peut être contactée à l’adresse mail suivante info@espoirendo.org. Elle a également un site internet ainsi qu’un page Facebook.

Info Endométriose

Association et organisation à but non lucratif qui a pour vocation de « libérer les paroles, les créativités et les initiatives pour progresser dur l’endométriose ». Site internet d’Info Endométriose. Cette association mène des campagnes d’information grand public et ciblées, aide à améliorer le prise en charge des patientes et soutient la recherche scientifique. Elle a également une page Facebook.

Journal de l’Endométriose

Tiphaine Lebrun évoque ici l’endométriose ainsi que son parcours PMA. Elle est également la créatrice du podcast « Parlons d’Endo ! » disponible sur son site internet. Tiphaine nous donne des clés pour mieux vivre avec la maladie au quotidien.

Justice Endo

Association présidée par Barbara Mvogoh. Elle a pour but d’informer les patientes sur leurs droits, aider à les faire appliquer et de soutenir les victimes de violences médicales. L’association peut être contactée par mail à justice.endo@gmail.com. Site Internet de Justice Endo.

SAV ENDO

Le répondeur 100% Endométriose, brut, authentique et anonyme, créé par @lelabdelendo qui diffuse et partage des témoignages de femmes atteintes d’endométriose, pour une libération totale de la parole. Téléphone du répondeur : 07.56.91.72.12. Le Lab de l’Endo, c’est aussi un média engagé où on parle « endométriose, adénomyose, SOPK, SPM, syndrome de congestion pelvienne, douleurs vulvaires etc ».

Super Endo Girl

Marie-Rose Galès est créatrice du podcast Endométriose mon Amour et marraine de @espoirendo et @endogalaxy Elle également l’autrice de « Endo & sexo – Avoir une sexualité épanouie avec une endométriose », ou encore de « C’est pour votre bien madame ! ». Vous pouvez retrouver tous ses projets et toutes ses actions sur heylink.me/superendogirl et sur sa page Facebook.

Vivre avec l’endo

Compte créé par Laetitia, dans lequel cette dernière raconte sa vie avec l’endométriose et partage des articles aidants sur l’endométriose, l’adénomyose et les atteintes neuropathiques. Son « petit journal sans tabous » de son « chemin avec cette maladie » est disponible sur son link.tree sur lequel elle propose des liens pour nous aider dans notre quotidien d’endo-girl.

Toi Mon Endo

Compte belge fondé par Laura, une jeune femme de 24 ans. Son but est de sensibiliser, d’informer et de rassembler autour de l’endométriose, afin de rendre cette maladie « visible ». Toi Mon Endo, c’est aussi une association, soutenue par @federation_wallonie_bruxelles @cocof.brussels et @walloniebe.

Vous souhaitez nous faire part d’autres comptes Instagram sur et autour de l’endométriose, l’adénomyose, les menstruations etc ? Ou encore nous partager des pages ou des groupes Facebook ? N’hésitez pas à nous envoyer un mail pour rajouter vos coups de coeur dans cette sélection !

Endo-book, une sélection de pages et de groupes Facebook

Association endométriose & douleurs neuropathiques E&DN

Ce groupe a été crée par Lindsay Bakala le 31 janvier 2019 et s’adresse aux personnes souffrant d’endométriose accompagnée de douleurs neuropathiques ou nociceptives (ou à leurs proches en recherche d’informations).

Endo Action

Page Facebook de l’association Endo Action, qui lutte pour la reconnaissance et l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose, maladie dont souffre 1 à 2 femmes sur 10.

EndoCorp’s

Dans ce groupe, on partage des astuces pour soulager les symptômes douloureux de l’endométriose au naturel : alimentation, nathutopathie etc. Ce groupe s’adresse aussi bien aux endo-girls qu’à leurs proches (famille, amie.s, compagnons, compagnes de vie).

Endogirls Nutrit – Gère ta douleur par l’alimentation

Les membres de ce groupe sont des femmes atteintes d’endométriose, communément appelées «Endogirls» . Il a pour vocation d’aider à mieux gérer les douleurs et à améliorer le quotidien grâce à l’alimentation.

Endométriose

Endométriose est une page Facebook qui a pour but de mettre en avant l’Endométriose, « cette maladie silencieuse » au travers des témoignages de la créatrice de la page.

Endométriose

Cette page Endométriose met en avant des témoignages d’endo-girl. C’est une communauté d’entraide et de conseils entre femmes atteintes de la maladie.

Endométriose et stomie

Ce groupe a pour but d’aider les personnes atteintes d’endométriose, qui ont ou risquent d’avoir une stomie. « Être confrontée à une stomie peut être effrayant, mais ce n’est pas une fatalité. Ici, vous pouvez poser toutes vos questions librement sans vous sentir gênées. »

Endométriose mon amour

Cette page Facebook a été créée par Marie-Rose Galès, endo-girl, autrice et blogueuse. Elle est également l’autrice du compte Instagram @superendogirl. Retrouvez toutes ses créations et réseaux sur HeyLink.me (ouvrages, podcast, blog etc).

Endométriose Québec – entraide et soutien

Ce groupe de soutien est un espace de discussion pour les femmes cis et les personnes ayant ou ayant eu un utérus atteintes d’endométriose habitantes au Québec. Ce groupe fermé permet aux membres de s’exprimer librement. Il s’agit d’un lieu d’accueil, d’échange, de non-jugement, d’ouverture et de respect.

Endo Prof

Groupe privé pour les femmes, travaillant dans l’éducation nationale, souffrant d’endométriose et/ou d’adénomyose. C’est un lieu d’échange, d’entraide et de bienveillance mutuelle.

Grossesse avec l’endométriose

Ce groupe a pour but de partager les expériences sur la grossesse avec l’endométriose. Il a été créé par une endo-girl qui nous livre son propre parcours.

Hystérectomie & endométrise – Canada & Québec

C’est le premier groupe privé de soutien pour les femmes au Québec qui ont des problèmes ou ont eu des problèmes liés à l’endométriose, fibromes, cancers, infertilité, etc.

Hystérectomie, soutien et partage

Ce groupe a été crée en 2015 pour permettre de discuter de l’hystérectomie suite à des pathologies type Endométriose, adénomyose, cancers, retrait d’implants de stérilisation ESSURE, fibromes utérins, accident de l’accouchement, etc.

Le Lab de l’Endo

C’est la page Facebook de la boutique de « solutions engagée pour la santé des femmes & l’endométriose ». Le Lab de l’Endo, c’est aussi un média engagé où on parle « endométriose, adénomyose, SOPK, SPM, syndrome de congestion pelvienne, douleurs vulvaires etc » et un site internet qui propose des produits naturels.

L’endométriose

Ce groupe d’échange a pour but d’aider les endo-girls notamment dans la gestion de la douleur.

Lyv Endométriose

Page Facebook de Lyv, qui propose également un site internet pour « prendre le pouvoir sur l’endométriose ». Lyv lutte pour une meilleure (re)connaissance de l’endométriose, en rendant visible la maladie, en sensibilisant le grand public et en accompagnant les femmes.

Mieux vivre avec l’endométriose

Ce groupe a pour but de permettre d’échanger et de partager avec le plus de positivité possible et de respect, sur l’endométriose et son impact dans notre vie quotidienne.

Mon Endométriose Ma Souffrance – Île de la Réunion

Page Facebook de l’association MEMS. Cette association Mon Endo Ma a pour but d’aider, de soutenir les femmes atteintes d’endométriose et de faire connaître la maladie. Un groupe fermé est aussi à disposition sur facebook « Endométriose : Toutes vos questions » ainsi qu’un forum.

Sororifemme-Endométriose

Fondé en 2023 par Sarah Bekkens, Sororifemme-Endométriose est un lieu ressource virtuel, une boîte à outils pratique et bienveillante pour toutes les personnes atteintes d’endométriose.

Association à but non lucratif, enregistrée au JO depuis le 4 juillet 2023 / N° RNA W191006818.

Vous souhaitez collaborer avec nous, devenir intervenant.e certifié.e SFENDO, nous proposer un partenariat, devenir bénévole ou encore partager vos témoignages et vos lectures ? Envoyez-nous un mail !

Pour nous joindre : sororifemme-endometriose@gmx.fr

@sororifemme_endometriose

19100 Brive-la-Gaillarde / France