Céline, L’Abeille Vulvée

Céline, présentation

Je me nomme Céline, j’ai 41 ans et j’ai été diagnostiquée de l’endométriose à 39 ans, après des décennies d’errance médicale, de souffrances et de violences.

Tout récemment, à 41 ans, on m’a diagnostiqué une atteinte neuropathique généralisée en lien avec mon endométriose, ainsi qu’une fibromyalgie, là encore après une errance médicale tout aussi longue.

J’ignore quelles places occupent la génétique, les causes environnementales et mes nombreux traumatismes dans l’apparition et le développement de mes pathologies, mais j’ai le sentiment que c’est vraiment multifactoriel.

Endométriose : les prémices de la maladie

Aussi loin que remontent mes souvenirs, j’ai toujours eu des soucis digestifs (constipation chronique, accès de diarrhée inexpliqués, ballonnements, nausées…), urinaires (envies fréquentes et soudaines d’uriner, lourdeur dans la vessie, douleurs à la miction…sans pour autant qu’il y ait nécessairement une infection associée), ainsi qu’une très grande fatigabilité.

Alors que j’étais à l’école primaire, je me suis mise à avoir des douleurs un peu partout dans le corps, essentiellement dans le dos et les jambes, mais on m’avait dit que c’était dû à ma croissance, alors même que je n’ai jamais entendu d’autres enfants de mon âge se plaindre de telles douleurs.

Les premières crises

J’ai eu mes règles à tout juste 14 ans, mais elles ont rapidement cessé car je souffrais à cette époque d’anorexie. C’est seulement à leur réapparition, vers 17-18 ans, que j’ai commencé à avoir des règles très douloureuses qui m’ont menée, à plusieurs reprises, aux urgences, car on pensait que je faisais une crise d’appendicite.

À chaque fois, on me renvoyait chez moi en me disant que c’était parce que j’étais de nature trop anxieuse, que je ne mangeais pas assez de fibres ou encore que c’était normal qu’une personne de sexe féminin ressente ce genre de douleurs.

On m’a, à cette époque, prescrit la pilule, car j’étais en couple stable et que c’était le seul moyen de contraception qu’on m’avait présenté, ne me laissant pas franchement le choix de ma contraception. J’ignorais alors qu’il existait d’autres moyens.

À partir de là, je n’ai plus eu de grosses crises, mais toujours ces mêmes symptômes persistants depuis l’enfance. À ces derniers, s’ajoutaient des douleurs lors des rapports sexuels, ainsi que toute une panoplie de nouveaux symptômes liés aux différentes pilules prescrites (comme je n’en supportais aucune, on m’en a fait tester une sacrée collection !).

Ayant, en parallèle, beaucoup souffert de mycoses vaginales à cette période, j’ai développé un vaginisme qui m’a valu mon lot d’insertions forcées de spéculums non lubrifiés à chaque fois que j’allais chez le gynécologue, faisant de chaque consultation un calvaire, et me heurtant sans cesse à la froideur des soignants.

Les choses se précisent …

À 31 ans, j’ai arrêté la pilule pour essayer d’avoir un bébé avec mon mari. Je suis tombée très rapidement enceinte à deux reprises dans l’année. Mais j’ai perdu mes bébés à chaque fois au cours du premiers trimestre, dans l’indifférence générale des médecins.

Pour ma première fausse-couche, mon embryon n’ayant pas été évacué naturellement par mon utérus, les médecins m’ont laissée avec mon embryon « mort » à l’intérieur de moi pendant un mois et demi, jusqu’à ce que je finisse par retourner les supplier de me le faire évacuer, afin de faire le deuil de cette première grossesse et ainsi pouvoir me projeter dans l’avenir. On m’a alors prescrit le même médicament que pour un avortement, ce fut donc comme un mini accouchement, une expérience terrible …

Lors du contrôle qui a suivi, le médecin a eu un geste que l’on pourrait qualifier de viol, si on se réfère à la définition de ce mot dans la loi. J’ai su peu après qu’il n’avait pas lu intégralement mon dossier et qu’il pensait que je venais suite à un avortement (rapport au nom du médicament) ; j’imagine qu’il a voulu me punir pour ce qu’il pensait, à tord, que j’avais fait…

Ma deuxième fausse-couche a eu lieu le jour de mon anniversaire, et trois mois après, mon mari faisait un AVC. J’ai alors passé un an dans un état second, consacrant mon temps et mon énergie à soutenir mon mari dans cette épreuve et dans sa rééducation, devant réinventer notre vie suite à ces épreuves.

Nous avons alors décidé de renoncer à avoir un enfant, étant donné nos états de santé respectifs.

Petit à petit, dans les mois qui ont suivi mon deuxième retour de couches et l’AVC de mon mari, mes menstruations sont revenues, se sont régularisées mais sont également devenues de plus en plus douloureuses au fil des années, jusqu’à me terrasser à chaque début de période de règles. 

Rien ne me soulageait. Là encore, j’ai du faire face à l’indifférence des médecins. L’un d’eux, en m’auscultant contre mon gré, m’ayant violemment enfoncé ses doigts dans le ventre alors que je lui avais demandé de ne pas me palper car mes règles étaient extrêmement douloureuses. J’en ai crié de douleur.

Enfin mettre des mots sur mes maux

En 2020, j’ai lu par curiosité un livre témoignage d’une personne souffrant d’endométriose. J’étais sous le choc, me reconnaissant tellement dans ses symptômes et son vécu. Ce fut un véritable déclic : je commençais enfin à comprendre ce qui se passait dans mon corps.

Quelques mois plus tard, j’avais mon premier rendez-vous avec une nouvelle gynécologue qui, à ma grande surprise, quand je lui ai décrit tous mes symptômes et mon parcours gynécologique, m’a dit qu’elle pensait qu’il s’agissait d’endométrioses, mais qu’elle préférait m’orienter vers un centre expert de ma région.

Quelques mois plus tard, après une IRM pelvienne, le diagnostic est tombé, et le chirurgien a respecté mon souhait de ne pas être opérée et de ne pas prendre de pilule ni même d’anti-inflammatoires. En effet, les changements d’hygiène de vie que j’avais commencé à opérer dans les mois précédant le rendez-vous avaient vu mes symptômes grandement s’atténuer.

Mon hygiène de vie et mes perspectives d’avenir

J’essaye autant que possible, depuis 2020, d’avoir un meilleur équilibre alimentaire (le plus anti-inflammatoire possible) ; une activité physique douce et régulière (yoga, marche) ; je prends du CBD quotidiennement ; je pratique la méditation, la cohérence cardiaque ; je vais chez l’ostéopathe ; j’ai des séances régulières de kinésithérapie ; je travaille sur mes traumatismes ; j’apprivoise mes émotions … 

C’est du travail tout ça … Mais, pour moi, le jeu en vaut vraiment la chandelle. J’espère pouvoir continuer de vivre en paix avec ma maladie, sans médicaments ni opérations. 

Le plus beau dans cette histoire, c’est que l’endométriose m’a mise sur la voie de ma reconversion professionnelle. En effet, je souhaite devenir sexologue et me spécialiser notamment…dans l’accompagnement des personnes atteintes d’endométriose ! 

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