Témoignages anonymes

Des témoignages de femmes congolaises recueillis par Yacith Moufouma, Présidente de EndoCongo

Mélissa

« Je m’appelle Melissa. Je souffre d’endométriose depuis sept ans.

Tout commence dans l’adolescence lors de mes premières règles. Dès mes 14 ans je consulte chez un gynécologue pour le problème de règles douloureuses. Je prenais déjà du « duphaston » régulièrement.

Jusqu’à l’âge adulte, j’ai toujours eu des règles douloureuses et des saignements abondants. 

En 2017, je subies une fausse couche. Cela m’interpelle mais je ne m’inquiète pas outre mesure. Mais petit à petit le besoin de concevoir un enfant, de le porter et de le mettre au monde, devient de plus en plus présent. Je commence à voir des spécialistes dans les  hôpitaux. Je rencontre plusieurs gynécologues. Après une échographie on m’annonce que j’ai des « polypes » et un « myome utérin« . Le docteur me propose un contraceptif, Mirena. Toutefois, un autre gynécologue me propose de faire de passer une fibroscopie/coloscopie. Un autre gynécologue, encore, me parle d’adénomyose et d’opération. 

Au final, on me fait hystéroscopie. Cela ne résolve pas le problème.  Je saigne encore plus, non stop et avec des douleurs pelviennes. J’ai constamment des infections urinaires. Les rapports sont  sexuels très douloureux. Au fur et à mesure que le temps passe les myomes se multiplient. Je suis tout le temps fatiguée.  Je passe régulièrement des échographies espérant que la maladie évolue favorablement. 

Je m’accompagne avec des plantes, de l’argile verte et du curcuma. Pendant un temps cela calme mes douleurs .

Je retourne voir la gynécologue qui me proposait de passer une fibroscopie et une coloscopie. Elle me demande de faire un bilan.  Je passe une multitude d’examens.

Conclusion : fibrome utérin, adénomyose, trompes bouchées. La gynécologue me prescrit du decapeptyl 11mg pendant 3 mois et du fer. Ceci en attendant que je sois prête pour une FIV. »

Bertille

« J’ai une maladie appelée « endométriose ».

Depuis 1998, je souffre de règles douloureuses très intenses. Je vis avec ces douleurs jusqu’en 2012 où je décide d’aller voir un gynécologue, qui me met sous traitement jusqu’en 2014. Cela ne fonctionne pas. Il me propose donc de faire une IRM. Ainsi, le diagnostic est posé.

À cause de cette maladie j’ai subie 5 opérations : la première au niveau du poumon, la deuxième au niveau du ventre et les trois autres au niveau du rein.

Tous les 6 mois je suis opérée du rein pour éviter une insuffisance rénale. Les différents médecins me disent que mon cas est devenu très grave donc très critique. Ils me demandent d’aller me faire suivre en Europe dans un hôpital spécialisé dans ce domaine. Étant orpheline de père et de mère et n’ayant pas d’emploi je n’ai pas les moyens de me faire soigner en France. Mes frères ont essayé de payer les frais d’hôpital étant ici mais ils n’ont plus les moyens. Donc je viens vers vous, EndoCongo, pour solliciter votre aide. Je m’adresse aux ONG ou aux personnes de bonne volonté de bien vouloir m’aider car je souffre. Je n’ai plus de vie. »

Ruth

 « J’ai eu 24 ans le 22 Août 2023. Je souffre depuis 2019. Avant que le diagnostic ne soit posé, je vivais plus ou moins normalement. Toutefois, j’avais des douleurs régulières au bas ventre.

Lors de mon séjour en France, j’ai passé une échographie pelvienne et abdominale. Après celle-ci on me diagnostique une endométriose.

Aujourd’hui, je me sens perdue : Puis-je mettre au monde un enfant ? Suis-je pressée par le temps et la maladie ? Dois-je vivre une grossesse maintenant, avant que la maladie ne m’en empêche ? Ou puis-je encore attendre ? Autant de questions devant lesquelles je me sens terriblement seule et sans réponses. »

Nana

« J’ai été diagnostiquée pour une endométriose le 27 mai 2020 lors d’une opération chirurgicale des myomes.

J’ai connus des moments difficiles à cause de la douleur lors de mes règles. En effet, j’avais tout le temps le ventre ballonné, accompagné de fortes douleurs et de vomissements. Mes règles pouvaient durer plus d’un mois …

Après l’opération mon médecin m’a mise sous traitement d’ampoules injectables, Decapeptyl. Traitement que je prends tous les mois. Le prix d’une ampoule s’élève au prix de 157.000 frs CFA soit 239,24 Euro. Dans mon pays (Congo), ce traitement n’est pas remboursé. Le salaire mensuel équivalant à un smic français étant de 50.400 frs CFA, soit 76,80€. »

Aïcha, congolaise habitant à Paris

« Depuis plus de huit ans je me plains de douleurs au bas ventre. Douleurs que je ne ressentais pas avant. Les gynécologues vus successivement, en majorité des femmes, ont normalisé et banalisé ces douleur. Cette non reconnaissance de leur part, m’ont conduit à me tourner vers une sage-femme pour mon suivi gynécologique. J’y ai trouvé de l’écoute et de la bienveillance. Cette soignante m’a dit : « Avoir ses règles c’est normal. Avoir mal, par contre, ce n’est pas normal ! ». Cette phrase m’a à la fois boulerversée et soulagée. J’ai la chance de la réentendre aujourd’hui dans la bouche de certain.e.s soignant.e.s.

Ma sage-femme actuelle m’a prescrit une échographie pelvienne. Le radiologue, formé à l’endométriose, a indiqué qu’il y avait une « suspicion d’endométriose » et qu’une IRM devrait confirmer tout ça. Cela a été un véritable choc pour moi. J’ai des amies qui en souffrent. Cependant, je ne trouve pas que mes douleurs soient aussi handicapantes que les leurs. Et pourtant, mon IRM a bien confirmé une endométriose profonde avec atteinte digestive.

Les médecins m’ont rassurée et expliqué que des solutions médicales et chirurgicales sont possibles pour me soulager. Je suis suivie par deux gynécologues : un spécialisé dans l’endométriose et un autre spécialisé dans les questions de fertilité / d’infertilité.

J’ai aujourd’hui 43 ans. Je prends la décision de commencer par le volet fertilité avant de m’occuper des atteintes digestives. Ma trompe droite est obstruée. Toutefois, la réserve ovarienne est conforme à mon âge. J’entame donc une FIV avec don de sperme pour espérer tomber enceinte et avoir un enfant. »

Colette, Coco-Chanel pour les intimes

« J’ai été diagnostiquée pour l’endométriose en France en Septembre 2019. À ce moment-là, je ne connaissais pas cette maladie. Mon gynécologue m’a alors expliqué de quoi il s’agissait. De retour chez moi, je me suis lancée dans des recherches Internet, afin de trouver des réponses à toutes mes questions.

À la suite de ces recherches, j’ai compris que l’endométriose était entrée dans ma vie dès 2010, début des symptômes : douleurs aigües, ménorragies, etc. Pendant 9 ans, j’ai erré de gynécologues en gynécologues à Dakar. Aucun d’eux n’avait posé de mots sur ce que je vivais. Ils me faisaient passer des examens de plus en plus coûteux sans aucunes explications. J’ai même été opérée d’une hernie ombilicale sans savoir qu’elle était liée à mon endométriose.

Aujourd’hui, mon plus grand souhait et de tomber de nouveau enceinte et d’avoir un second enfant. »

Anasthasia

« D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu des règles particulièrement douloureuses. À partir décembre 2017, je commencé mon parcours de diagnostic, tout en enchaînant les opérations. On m’apprend d’abord que je suis atteinte de deux fibromes. Quelques mois après, mes fibromes se sont multipliés. J’en ai sept. Mes trompes sont bouchées. Je ne produis pas suffisamment d’ovules. Je suis atteinte d’endométriose. On m’annonce enfin que j’ai une tumeur.

Durant toute une année, j’ai des saignements, sept jours sur sept. C’est un véritable cauchemar. Les douleurs sont atroces. À chaque nouvelle hospitalisation, on me répète la même chose :  » Vu l’ensemble de vos pathologies, le seul moyen de ne plus souffrir c’est de pratiquer une hystérectomie. »

Passé six mois, j’apprends que le nombre de mes fibromes s’est encore multiplié. J’en ai maintenant plus d’une dizaine. Quand je marche ou que je rigole, je les sens à l’intérieur de moi. Au toucher aussi. Mon endométriose affecte ma vessie qui est tapissée de lésions. En février 2019, je me fais opérer. Je ressens un mieux être pendant quelques mois. Mais au bout d’un certain laps de temps, les douleurs reviennent. Plus fortes. »

Espérance

 » Je suis professeure de Français au lycée. Je souffre d’endométriose depuis mon adolescence. Toutefois cette maladie m’a été diagnostiquée seulement en 2012
après ma deuxième intervention chirurgicale.

Cette maladie a endommagé mon utérus, ma vessie, mes intestins ainsi que mes trompes. Outre ces lésions, l’endométriose a également développé en moi une infertilité. Cette maladie ne me laisse aucun répit ! »

Sororifemme-Endométriose

Fondé en 2023 par Sarah Bekkens, Sororifemme-Endométriose est un lieu ressource virtuel, une boîte à outils pratique et bienveillante pour toutes les personnes atteintes d’endométriose.

Association à but non lucratif, enregistrée au JO depuis le 4 juillet 2023 / N° RNA W191006818.

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