Des associations d’entraide entre malades et de lutte contre l’endométriose
En France
Il existe en France plusieurs associations de lutte contre l’endométriose et de soutien pour les femmes qui en sont atteintes. Quatre d’entre-elles sont considérées commes des associations référentes en la matière, comme EndoFrance, ENDOmind, Info-Endométriose et EndoAction. Mais il en existe également plein d’autres. Chacune a à coeur de soutenir les femmes souffrant d’endométriose.
Ces associations dédiées à l’endométriose ont avant tout un rôle d’information. Elles aident entre autre, les patientes perdues dans leur parcours médical, en les accompagnant et en les rassurant. Ces associations mènent également un travail auprès des proches, des professionnels de santé et des pouvoirs publics afin de défendre la cause des femmes touchées par l’endométriose.
Ces associations produisent des contenus informatifs divers afin de les diffuser au plus grand nombre. Elle produisent aussi des conférences sur le sujet, mènes des actions de sensibilisation etc. La communication est ici primordiale pour que l’endométriose ne soit plus un tabou !
Les associations sont des lieux où des communautés de soutien se créent. Ces communautés permettent aux femmes de partager leurs expériences, de se soutenir mutuellement, de s’entraider dans les démarches de santé etc.
Enfin, les associations ont parfois un rôle d’intermédiaire entre les patientes et les professionnels de santé (organisation de tables-rondes, de débats …).
Il est possible de faire un don à certaines associations de lutte contre l’endométriose pour aider la recherche scientifique et médicale, et pour soutenir leurs différentes actions.
Pour en savoir plus sur ces associations CLIC sur l’image !
Les associations en France et dans les DOM-TOM
Bretagne-Endométriose : Association de sensibilisation à l’endométriose bretonne créée en 2022. Elle sensibilise à l’endométriose et lutte pour la reconnaissance de la maladie. Elle vise à aider et à accompagner les malades et leur entourage. Instagram
E&DN – Endométriose et douleurs neuropathiques : Projet « fait avec le cœur et avec sérieux » né en 2019, E&DN devient une association en 2022. Elle accompagne de nombreuses personnes et se consacre aux douleurs neuropathiques et à leur prise en charge. Instagram
Endo Action : Cette association s’est fondée autour d’endo-girls désireuses de trouver du soutien, du réconfort, de l’échange avec d’autres personnes concernées par l’endométriose. Endo Action a un groupe Facebook dédié à l’échange et à l’information sur la maladie.
Endo Amazones Guyane : Cette association lutte pour faire connaître l’endométriose en Guyane et favoriser un accès aux soins grâce à la communication et la diffusion d’informations sur tout le territoire. Elle Accompagne les adolescentes et femmes dans leurs diagnostics en proposant un parcours de soins fiable au niveau local et national ». Instagram.
EndoFrance : Association française pionnière de lutte contre l’endométriose, créée en 2001. Elle réalise un travail d’information et de pédagogie. Elle milite pour la connaissance et la reconnaissance de la maladie par les pouvoirs publics. C’est une association agréée par le Ministère de la Santé et de la Prévention.
ENDOmind France : Association agréée par le Ministère de la Santé et de la Prévention. Créée en 2014, ENDOmind se donne pour but de changer le regard porté sur l’endométriose, et de faire découvrir cette maladie au plus grand nombre. Elle est aussi à l’origine de la Fondation pour la Recherche sur l’endométriose. ENDOmind intervient auprès du grand public, en milieu scolaire et professionnel.
Endonescence : Marrainée par Fanny Robin, cette association a été créée en 2022 par Élodie Béguin et Nathalie Guéhenneuc. Présente sur la région nantaise. L’association propose un accompagnement personnalisé et collaboratif réalisé en concertation avec les médecins. Instagram
End’Opk & Co : Cette association, fondée en 2021, fait partie d’un réseau de professionnel·les de santé et du bien-être. Elle est spécialisée dans les maladies gynécologiques et dans l’accompagnement des personnes atteintes d’endométriose, de SOPK, de SPM et de TDPM. Instagram
Endosolidarité : L’association est créée par Caroline Auffret en 2023. Elle est basée à Niort (capitale des Deux-Sèvres) et a pour but d’améliorer la qualité de vie des femmes atteintes d’endométriose et leur permettre de vivre au mieux leur féminité. Instagram
Endo Zen : Créée par Christine Triboulet, kinésithérapeute et ostéopathe, cette association met en contact des femmes atteintes d’endométriose et leurs proches avec des professionnel·les de santé et du bien-être, à des tarifs solidaires. Instagram
Femmes Endo & Co : Créée par Chloé, une endo-girl, cette association a pour but d’apporter son soutien aux femmes atteintes d’endométriose. L’association est basée en Charente-Maritime. Elle a pour vocation d’apprendre aux femmes à mieux vivre avec l’endométriose. Instagram
Info-Endométriose : Association de lutte contre l’endométriose, d’information et de sensibilisation. Info-Endométriose résulte du travail de Julie Gayet, du Dr Chrysoula Zacharopoulou et de Cécile Togni-Purtschet. L’association travaille pour améliorer la prise en charge de l’endométriose. Instagram
Justice Endométriose : Association de défense des personnes atteintes d’endométriose, aux autres troubles gynécologiques, et de leurs droits. « L’endométriose, est une maladie chronique invalidante et un handicap pour lesquels il n’existe pas de traitement curatif et dont les malades sont largement victimes de violences et discriminations. » Instagram
Karukeka Endométriose : Association de lutte contre l’endométriose en Guadeloupe. « L’association Karukera Endométriose est une association qui a pour objectif de faire connaitre l’endométriose grâce à nos diverses actions. Nous aidons et soutenons les patientes atteintes d’endométriose. » Instagram.
Likid Chokola : Association située en Guadeloupe de sensibilisation à l’endométriose. « Association loi 1901 agréée
Endométriose: ETP, Sensibilisation, Accompagnement, Lanmou and Komès ». Page Facebook
Manoleta : Créée en 2018, l’association sensibilise à l’endométriose et à l’adénomyose. Elle soutient et accompagne les personnes malades ainsi que leurs proches. Des rencontres et événements sont régulièrement organisés. Manoléta se bat aussi pour que la maladie soit reconnue en ALD. Instagram
MEMS – Mon endométriose ma souffrance : Association de lutte contre l’endométriose à la Réunion. MEMS « a pour but d’aider et soutenir les femmes atteintes d’endométriose et aussi de faire connaître la maladie ». Instagram
Ailleurs dans le monde
Canada
EndoAct Canada : Association créée par Marie-Josée Thibert, qui milite pour faire de l’endométriose une priorité de santé au Canada. Elle a permis la formation d’un groupe de travail bénévole indépendant formé de patientes, de clinicien.ne.s et de chercheur·euses.
Suisse
S-Endo : Cette association s’est donnée pour mission de réduire le temps de diagnostic de l’endométriose, dû au manque d’écoute et de formation du personnel médical. Elle déploie ses actions autour de la sensibilisation des jeunes femmes et des jeunes hommes pour faire avancer la reconnaissance de cette maladie. Instagram
Sororifemme-Endométriose
Fondée en 2023, l’association SFENDO se bat pour une société plus inclusive et davantage bienveillante ainsi que pour une médecine bientraitante. Ensemble, nous sommes plus fort·es !
Association à but non lucratif, enregistrée au JO depuis le 4 juillet 2023 / N° RNA W191006818.
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