Des associations d’entraide entre malades et de lutte contre l’endométriose
En France
Il existe en France plusieurs associations de lutte contre l’endométriose et de soutien pour les femmes qui en sont atteintes. Quatre d’entre-elles sont considérées commes des associations référentes en la matière, comme EndoFrance, ENDOmind, Info-Endométriose et EndoAction. Mais il en existe également plein d’autres. Chacune a à coeur de soutenir les femmes souffrant d’endométriose.
Ces associations dédiées à l’endométriose ont avant tout un rôle d’information. Elles aident entre autre, les patientes perdues dans leur parcours médical, en les accompagnant et en les rassurant. Ces associations mènent également un travail auprès des proches, des professionnels de santé et des pouvoirs publics afin de défendre la cause des femmes touchées par l’endométriose.
Ces associations produisent des contenus informatifs divers afin de les diffuser au plus grand nombre. Elle produisent aussi des conférences sur le sujet, mènes des actions de sensibilisation etc. La communication est ici primordiale pour que l’endométriose ne soit plus un tabou !
Les associations sont des lieux où des communautés de soutien se créent. Ces communautés permettent aux femmes de partager leurs expériences, de se soutenir mutuellement, de s’entraider dans les démarches de santé etc.
Enfin, les associations ont parfois un rôle d’intermédiaire entre les patientes et les professionnels de santé (organisation de tables-rondes, de débats …).
Il est possible de faire un don à certaines associations de lutte contre l’endométriose pour aider la recherche scientifique et médicale, et pour soutenir leurs différentes actions.
Pour en savoir plus sur ces associations CLIC sur l’image !
Les associations en France et dans les DOM-TOM (classement par ordre alphabétique)
Bretagne-Endométriose
Association de sensibilisation à l’endométriose sur le territoire breton. Pour adhérer à l’association c’est ICI.
E&DN – Endométriose et douleurs neuropathiques : E&DN c’est un projet associatif « fait avec le cœur et avec sérieux. Cela demande beaucoup d’engagement et de travail. Nous avons accompagné de nombreuses personnes dans leur parcours de soins au fil des années. Notre association est inclusive et basée sur des valeurs fortes : authenticité, détermination, respect et bienveillance. Depuis 2019, nous nous consacrons aux neuropathiques et à leur prise en charge. » Instagram.
EndoAction : Association de lutte contre l’endométriose et de soutien pour les femmes atteintes de la maladie. L’association s’est fondée autour d’endo-girls désireuses de trouver du soutien, du réconfort, de l’échange avec d’autres personnes concernées par l’endométriose. EndoAction a un groupe Facebook dédié à l’échange et à l’information sur la maladie. Il est possible de faire un don pour soutenir les actions de EndoAction ICI.
Endo Amazones Guyane : Cette association « lutte pour faire connaître l’endométriose en Guyane en favorisant l’accès aux soins par la communication et la diffusion d’informations sur tout le territoire. Elle Accompagne les adolescentes et femmes dans leurs diagnostics en proposant un parcours de soins fiable au niveau local et national ». Instagram.
EndoFrance : Association française pionnière de lutte contre l’endométriose, créée en 2001. Elle réalise un travail d’information et de pédagogie. Elle milite également pour la connaissance et la reconnaissance de la maladie par les pouvoirs publics. C’est une association agréée par le Ministère de la Santé et de la Prévention. Elle est parrainée par l’actrice Letitia Millot et le rugbyman Thomas Ramos. Il est possible de soutenir EndoFrance en réalisant un don ICI.
ENDOmind France : C’est une association agréée par le Ministère de la Santé et de la Prévention. Créée en 2014, ENDOmind se donne pour but de changer le regard porté sur l’endométriose, et de faire découvrir cette maladie au plus grand nombre. Elle est aussi à l’origine de la Fondation pour la Recherche sur l’endométriose. ENDOmind intervient auprès du grand public, en milieu scolaire et professionnel. Il est possible de faire un don à ENDOmind ICI.
Femmes Endo & Co : Créée par Chloé, une endo-girl, l’association Femmes Endo & Co a pour but d’apporter son soutien aux femmes atteintes d’endométriose. L’association a pour vocation d’apprendre aux femmes à mieux vivre avec l’endométriose. Si vous souhaitez soutenir cette association et faire un don, c’est ICI.
Info-Endométriose : Association de lutte contre l’endométriose, d’information et de sensibilisation. Info-Endométriose résulte du travail de Julie Gayet, du Dr Chrysoula Zacharopoulou et de Cécile Togni-Purtschet. L’association travaille pour améliorer la prise en charge de l’endométriose et participe aux Commissions de la Condition de la Femme. Possibilité de faire un don pour soutenir Info-Endométriose ICI.
Justice Endométriose : C’est l’association de défense des personnes atteintes d’endométriose, aux autres troubles gynécologiques, et de leurs droits. « L’endométriose, est une maladie chronique invalidante et un handicap pour lesquels il n’existe pas de traitement curatif et dont les malades sont largement victimes de violences et discriminations. » Pour un faire don, c’est par ICI.
Karukeka Endométriose : Association de lutte contre l’endométriose en Guadeloupe. « L’association Karukera Endométriose est une association qui a pour objectif de faire connaitre l’endométriose grâce à nos diverses actions. Nous aidons et soutenons les patientes atteintes d’endométriose. » Instagram.
Likid Chokola : Association située en Guadeloupe de sensibilisation à l’endométriose. « Association loi 1901 agréée
Endométriose: ETP, Sensibilisation, Accompagnement, Lanmou and Komès ». Page Facebook.
Manoleta : Créée en 2018, cette association sensibilise sur la maladie de l’endométriose et de l’adénomyose. « Notre association soutient et accompagne les personnes atteintes d’Endométriose et d’Adénomyose ainsi que leurs proches. Des rencontres et événements sont régulièrement organisés. Manoléta se bat aussi pour que notre maladie soit reconnue comme affection de longue durée dans la liste 30. Instagram. Pour adhérer à l’association ou faire un don, c’est ICI.
MEMS – Mon endométriose ma souffrance : Association de lutte contre l’endométriose à la Réunion. MEMS « a pour but d’aider et soutenir les femmes atteintes d’endométriose et aussi de faire connaître la maladie ».
Ailleurs dans le monde
Canada
EndoAct Canada : Association créée par Marie-Josée Thibert, qui milite pour faire de l’endométriose une priorité de santé au Canada. Elle a permis la formation d’un groupe de travail bénévole indépendant formé de patientes, de clinicien.ne.s et de chercheur.euse.s. Pour devenir bénévoles chez EndoAct Canada, dirigez-vous par ICI.
Suisse
S-Endo
S-Endo s’est donnée pour mission de réduire le temps de diagnostic de l’endométriose, dû au manque d’écoute et de formation du personnel médical. Elle déploie ses actions autour de la sensibilisation des jeunes femmes et des jeunes hommes pour faire avancer la reconnaissance de cette maladie. Pour soutenir cette association, vous pouvez faire un don ICI.
Sororifemme-Endométriose
Fondée en 2023, Sororifemme-Endométriose est une association ressource, proposant une boîte à outils pratique et bienveillante pour toutes les personnes atteintes d’endométriose.
Association à but non lucratif, enregistrée au JO depuis le 4 juillet 2023 / N° RNA W191006818.
Tu souhaites collaborer avec nous, devenir intervenant.e SFENDO, nous proposer un partenariat, devenir bénévole ou encore partager ton témoignage ? Envoie-nous un mail !
Pour nous joindre : sororifemme-endometriose@gmx.fr
19100 Brive-la-Gaillarde / France