Florine, auteure et militante

Introduction

Florine, 26 ans, est atteinte d’endométriose et du Syndrome d’Ehlers Danlos. Elle est aussi auteure et militante.

Elle a été diagnostiquée de l’endométriose à l’âge de 17 ans, avec des premiers symptômes dès l’âge de 10 ans. Elle se bat au quotidien pour sensibiliser autour de l’endométriose. Elle aide également les personnes qui en sont atteintes.

Mon parcours personnel avec l’endométriose

2014, apparition de mes premiers symptômes

J’ai été hospitalisée à plusieurs reprise à cause de mes différents symptômes. À chaque fois on me disait : « C’est dans la tête », « C’est le stress », « Allez voir un psychologue ». Jusqu’au jour où j’ai consulté un gynécologue qui m’a opérée au mois d’avril. Il m’a enlevé trois kystes hémorragiques ainsi que des adhérences.

Le verdict est tombé, j’étais atteinte d’endométriose. J’avais dix-sept ans.

Depuis, je vis avec des douleurs dans le ventre, au dos, aux reins, aux épaules, accompagnées de poussées de fièvre et d’une fatigue chronique. Cela m’a empêché d’avoir une vie d’adolescente de mon âge, et de suivre ma scolarité sereinement. Pour moi, ce n’était pas possible d’avoir des règles aussi jeune, et de souffrir autant. 

Je déteste ma période de règles. J’envie les femmes pour qui les douleurs passent avec du spasfon. Lors de mes règles, je suis obligée de prendre du ponstyl à forte dose. C’est toujours le même calvaire : je suis pliée en deux, je vomis, je ne dors pas la nuit, je perds beaucoup de sang, j’ai des bouffées de chaleur, j’ai mal au dos, je fais des malaises, etc. Mes jambes ne me tiennent plus. Mon mal est maître de mon corps. 

Janvier 2015

Mon mal être physique à commencé par des maux de tête, des vomissements, des douleurs dans les oreilles. Lors d’une première visite aux urgences, on me suspecte une méningite. Mais les résultats sont négatifs. Je suis donc repartie, comme ça, deux heures après.

Le lendemain, impossible de me lever. Je ne mange plus. Je reste allongée dans mon lit du matin au soir. 

Tout s’enchaîne alors : de nombreuses visites aux urgences, des hospitalisations, des examens qui ne donnent rien, une errance de diagnostic, des prises répétées de médicaments, etc. La spirale infernale commence. 

L’isolement, les questions sans réponses, l’incompréhension, les critiques et les douleurs sont difficiles à vivre. Je suis shootée aux anti-douleurs et je prends des antidépresseurs. Cette année-là, je passe mon bac. Mes études sont très difficiles du fait de mes problèmes de santé. Je me sens coupable de louper autant les cours.

Un jour de mars, j’éprouve une douleur abdominale du côté droit, associée à de la fièvre. Mon médecin traitant pense à une infection des reins. Je passe une échographie qui révèle un kyste de quatre centimètres. Les journées me semblent interminables. L’hôpital devient mon « chez moi ».

Suite à de nombreuses visites chez différents médecins (neurologue, psychologue, gynécologue, etc), je tombe sur mon « sauveur ». Il m’opère sous cœlioscopie. Après l’opération, on m’annonce que j’avais trois kystes hémorragiques. Le spécialiste a dû « couper » un bout de mon ovaire droit. Et là, je pose des mots sur mon mal : je suis atteinte d’endométriose.

C’est le début d’un long combat. De nouveau hospitalisée, mise sous ménopause artificielle, puis sous pilules. Cela n’en finit plus …

Je me sens abandonnée par mes ami.e.s. Je suis critiquée : « Chochotte, tu simules », « De toute façon, tu n’auras pas ton bac », « Ce que tu veux, c’est qu’on te plaigne ». Ces phrases me détruisent. Quant aux médecins, ils me disent : « C’est normal d’avoir mal, mademoiselle. Ce ne sont que des règles. Je vais vous mettre sous pilule, puis vous allez guérir. Ces douleurs, c’est vous qui les créez. »

Douleurs sur douleurs, nausées, médicaments qui shootent le corps et la tête, critiques qui fusent… Je me bats sans cesse malgré mes 17 ans. L’endométriose me prive de mon corps, d’une potentielle grossesse, d’une vie de couple épanouie, des sorties avec mes ami.e.s, du sport, et de tant d’autres choses encore !

Mon Bac

Je n’ai pas eu mon Bac.

Le jour d’une des épreuves, je fais une crise. Je suis pliée en deux, impossible de me lever, et je vomis du sang. On se moque de moi, ça fais terriblement mal. Je rattrape mon Bac en septembre avec l’aide de mes professeurs. Je l’obtiens ! C’est, pour moi, une vraie fierté !

Depuis, je me relève un peu plus chaque jour, même si la maladie et les douleurs sont toujours là. Je suis atteinte d’un « cancer » qui ne tue pas. Je me demande combien de temps cela va durer … Mais, je reste forte et je vais continuer à me battre. 

Des visites à l’hôpital et chez différents médecins, des hospitalisations, de nombreux « traitements », des médicaments, du stress en permanence, de l’isolement, l’enfer, la colère, la haine, un sentiment de rejet et d’incompréhension, voilà mon quotidien. Cela doit cesser. Je veux que ça cesse !

J’ai mis beaucoup de temps à accepter cette maladie. J’ai beaucoup pleuré, beaucoup écrit, beaucoup appris aussi. Quand on est malade, le peu de la vie est essentiel car être en vie est une chance. 

Battons-nous !

Les personnes atteintes d’endométriose ont besoin d’être aidées

Nous nous battons tous les jours pour que cette maladie soit reconnue par la sécurité sociale, les ami.e.s, la famille, mais surtout par le monde médical. Ce n’est pas normal d’avoir mal et on ne veut plus l’entendre.

Je ne veux plus entendre dire que c’est « dans ma tête », que « de toute façon je cherche à me plaindre », que « c’est normal d’avoir mal »,  que j’ai une « maladie psychologique ». Certes, on ne meurt pas de l’endométriose, mais on en meurt moralement et émotionnellement. 

Il faut toujours se battre contre les idées reçues, les critiques des proches et des médecins. Comment peut-on vivre avec autant de douleurs sans aide ? Je ne sais pas. Mais, on se bat, on s’accroche de toutes nos forces, on chute, on se relève. Nous sommes des warriors.

Il faut apprendre à considérer notre maladie comme une force. Nos cicatrices ne sont pas honteuses. Nous avons le droit de lâcher prise, d’être mal, d’avoir besoin d’être seule, de pleurer, de crier. C’est légitime. Nous nous relevons malgré le regard des autres et les critiques des « valides ». Nous sommes courageuses !

Nous pouvons mettre notre maladie à profit pour aider les autres, les soutenir, les écouter, les accompagner. L’entraide permet de mieux supporter les douleurs et la maladie. Aider les autres, c’est s’aider soi-même.

Battons-nous jusqu’à la fin !

Si un médecin vous dit que vos douleurs sont « dans la tête », ne l’écoutez pas et changez-en ! Vos douleurs sont réelles. N’oubliez jamais cela. Battez-vous pour avoir les réponses à vos questions. Battez-vous, pour tomber sur le bon médecin qui vous rassurera, vous écoutera et vous aidera. 

Vous pouvez trouver du soutien sur les réseaux sociaux, où vous trouverez des femmes qui souffrent, qui s’entraident et se soutiennent. Si vous le pouvez, faites-vous accompagner, que ce soit pour adapter votre alimentation, essayer l’acupuncture, prendre des tisanes de plantes médicinales, etc.

Le mot de la fin

J’ai dû adapter mon quotidien dès mes 17 ans pour faire face à l’endométriose. J’ai souffert d’absentéisme scolaire. J’ai été victime de harcèlement moral suite à ces absences, et j’en ai beaucoup souffert.

Par la suite, j’ai réalisé mes études à distance. J’ai fait un an d’étude de psychologie et j’ai obtenu mon BTS.

J’ai galéré pour trouver des postes professionnels en adéquation avec ma santé et mon hypersensibilité. J’ai donc finalement créé mon entreprise en Novembre 2020.

Parfois la vie est compliquée, mais j’ai toujours su m’adapter, j’ai toujours cru en moi. Cela m’a permis d’être la personne que je suis devenue.

Je n’aime pas trop parler du passé, car j’aime parler de celle que je suis aujourd’hui,.